Η νόσος του Alzheimer (AD) είναι μια χρόνια νευροεκφυλιστική διαταραχή που έχει ως αποτέλεσμα την ολική νοητική εξασθένηση και τη λειτουργική παρακμή. Τα μέλη της οικογένειας είναι οι πιο συνήθεις φροντιστές παγκοσμίως, με αποτέλεσμα την επακόλουθη υποβάθμιση της ποιότητας ζωής τους.
Μέθοδοι: Κατά τη διάρκεια του Νοεμβρίου 2013-Μαρτίου 2014 στην Αθήνα,στην Ελλάδα, αξιολογήθηκαν η ποιότητα της ζωής,σε σχέση με την υγεία τους, σε 155 φροντιστές υγείας ασθενών με τη νόσο του Alzheimer και η ύπαρξη καταθλιπτικής συμπτωματολογίας.
Αποτελέσματα: Έχει αποκαλυφθεί μια ισχυρή αρνητική συσχέτιση μεταξύ των διαστάσεων του HRQoL και των βαθμολογιών της κλίμακας κατάθλιψης. Οι φροντιστές ασθενών με Alzheimer έχουν χαμηλότερη HRQoL σχεδόν σε όλες τις διαστάσεις σε σύγκριση με τον ελληνικό αστικό γενικό πληθυσμό. Ο κοινωνικός ρόλος των φροντιστών, η ύπαρξη συναισθηματικών προβλημάτων και η κατάσταση ψυχικής υγείας τους οδήγησαν σε αυτό το αποτέλεσμα. Επιπλέον σημαντικές διαφορές στη συνολική HRQoL και την καταθλιπτική συμπτωματολογία των φροντιστών αναφέρθηκαν σε σχέση με το φύλο τους, την ύπαρξη υπέρτασης, τη συχνότητα περίθαλψης των ασθενών, τη συγκατοίκηση με τον ασθενή, την επιδείνωση της νόσου και την οικονομική κατάσταση.
Συμπεράσματα: Η φροντίδα για συγγενείς με AD συσχετίζεται έντονα με τις αρνητικές βαθμολογίες HRQoL των φροντιστών και επηρεάζει δυσμενώς την καταθλιπτική συμπτωματολογία τους. Αυτός ο αρνητικός συσχετισμός ενισχύεται στα μεταγενέστερα στάδια της νόσου, σε μεγαλύτερη συχνότητα φροντίδας, μέσω διαβίωσης με έναν ασθενή, σε κακή οικονομική κατάσταση και με την ύπαρξη χρόνιας ασθένειας.

Οι ανοϊκές νόσοι αποτελούν μια από τις πιο πολυσυζητημένες ασθένειες της σύγχρονης εποχής, εξαιτίας της τάσης τους να παρουσιάζουν συνεχόμενη ανοδική πορεία. Η απόφαση της φροντίδας ενός ανοϊκού ασθενή αποτελεί πρόκληση για το σύγχρονο άτομο, καθώς η σωματική, η συναισθηματική και η κοινωνική επιβάρυνση που βιώνει κατά τη διάρκεια της φροντίδας, λειτουργούν αποτρεπτικά στην ανάληψη της ευθύνης.
Στην παρούσα έρευνα μελετήθηκε η σχέση της απόφασης ανάληψης της ευθύνης φροντίδας με την ηθική. Μια αφηρημένη και με δυσκολία στην προσέγγιση της έννοια, η οποία όμως καθορίζει σε μεγάλο βαθμό τη συμπεριφορά και τις αποφάσεις του ατόμου. Η έρευνα πραγματοποιήθηκε θεωρώντας ως κυρίαρχη θέση, πως η πηγή της ηθικής σκέψης προέρχεται πρωτίστως από την θρησκεία και την κοινωνία, αλλά επηρεάζεται πολλές φορές βαθιά από την οικογένεια και τα χρήματα στη σύγχρονη εποχή. Ως συμπέρασμα προέκυψε, πως η πίστη στο θεσμό της οικογένειας είναι αυτή που κρατάει τους φροντιστές δεμένους με την φροντίδα ενός μέλους, που ασθενεί.

Η παρούσα μελέτη επιχειρεί να επικαιροποιήσει περαιτέρω τον δείκτη COPE σε ένα μεγάλο δείγμα φροντιστών που προέρχονται από έξι ευρωπαϊκές χώρες.
Σχεδιασμός και μέθοδοι: Χρησιμοποιήσαμε μια διασταυρούμενη έρευνα, με περίπου 1.000 φροντιστές που προσελήφθησαν σε καθεμία από τις έξι χώρες μέσω ενός κοινού πρωτoκόλλου αξιολόγησης. Η κορεσμένη μας πρόσληψη καθορισμένης ποσόστωσης φροντιστών έγινε μέσω διαφόρων καναλιών, σε καθορισμένες γεωγραφικές ζώνες εντός των χωρών. Διεξήχθησαν συνεντεύξεις με πρωταρχικούς άτυπους φροντιστές με τη χρήση ενός κοινού εργαλείου αξιολόγησης. Υποβάλαμε αντικείμενα του Δείκτη COPE στην ανάλυση κύριων συστατικών και αξιολογήσαμε τις αναδυόμενες συνιστώσες μέσω της χρήσης των διαδικασιών αλφαβητότητας της Cronbach. Εξετάσαμε τα στοιχεία του παράγοντα ως αθροιστικές κλίμακες για επικυρωτικούς συσχετισμούς με την παροχή φροντίδας και τις ψυχολογικές μεταβλητές.
Αποτελέσματα: Αναδύθηκαν τρία συστατικά, τα οποία εντοπίσαμε ως αρνητικές επιπτώσεις της παροχής φροντίδας, τη θετική αξία της παροχής φροντίδας και την ποιότητα της υποστήριξης για παροχή φροντίδας. Η εσωτερική συνοχή ήταν καλή για αρνητικές επιπτώσεις και ικανοποιητική για θετική αξία και ποιότητα υποστήριξης. Η αρνητική τιμή συσχετιζόταν περισσότερο σταθερά και στενά με τις παρεμβάσεις φροντίδας και τις ψυχολογικές μεταβλητές, παρόλο που διαπιστώσαμε ποικίλες συσχετίσεις μεταξύ αυτών των μεταβλητών και των υποκλιμάκων του δείκτη COPE.
 Συνέπειες: Ο δείκτης COPE είναι μια σύντομη και πρώτης φάσης εκτίμηση μιας περίπλοκης εμπειρίας που μπορεί να επιτρέψει στους επαγγελματίες της υγείας και της κοινωνικής φροντίδας να αναπτύξουν κατάλληλα στοχοθετημένες παρεμβάσεις για να ενισχύσουν τις θετικές πτυχές της περίθαλψης δίνοντας εμπειρία και ποιότητα υποστήριξης καθώς και να μειώσουν τις αρνητικές επιπτώσεις της παροχής φροντίδας.

Η παρούσα έκθεση εξετάζει τους κανονισμούς για την παροχή άτυπης φροντίδας σε 21 κράτη μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Επικεντρώνεται στη σύγκριση της δημόσιας υποστήριξης για άτυπη φροντίδα και συγκρίνονται λεπτομερώς τα οικονομικά οφέλη που μπορούν να χρησιμοποιηθούν για τη χρηματοδότηση της άτυπης φροντίδας. Επιπλέον, χρησιμοποιούμε τα κοινά στοιχεία για να συγκρίνουμε τα χαρακτηριστικά των άτυπων φροντιστών σε ένα υποσύνολο των χωρών, εξετάζοντας πόση φροντίδα και τι είδους φροντίδα παρέχεται και τη σχέση μεταξύ του φροντιστή και του παραλήπτη της περίθαλψης. Τέλος, αντιπαραβάλλονται τα χαρακτηριστικά της παροχής άτυπης φροντίδας με τις υπάρχουσες τυπολογίες των συστημάτων μακροχρόνιας φροντίδας.
Η ανασκόπηση δείχνει ότι σχεδόν όλες οι χώρες που μελετήθηκαν προσφέρουν κάποιο είδος παροχών σε χρήμα που μπορούν να θεωρηθούν ως υποστήριξη για τη χρηματοδότηση της μακροχρόνιας περίθαλψης που παρέχεται από άτυπους φροντιστές. Περισσότερες από τις μισές από όλες τις χώρες που μελετήθηκαν παρέχουν μια πληρωμή που απευθύνεται στον αποδέκτη της φροντίδας και λίγο περισσότερες χώρες προσφέρουν πληρωμές που απευθύνονται σε άτυπους φροντιστές. Παρατηρείται μια επικάλυψη δέκα χωρών στις οποίες τόσο οι άτυποι φροντιστές όσο και οι δικαιούχοι της φροντίδας μπορούν να είναι επιλέξιμοι για κάποιο είδος πληρωμής. Υπάρχει, ωστόσο, ευρεία διακύμανση όσον αφορά το ύψος της παρεχόμενης στήριξης: πολύ λίγες χώρες παρέχουν οφέλη που μπορούν να θεωρηθούν ως υποκατάστατα για άλλη μισθωτή απασχόληση και ορισμένες χώρες παρέχουν μάλλον χαμηλές πληρωμές που είναι πιο συμβολικές σε αξία.

Στόχοι

Η δημογραφική αλλαγή οδήγησε σε αύξηση των ηλικιωμένων που χρειάζονται μακροχρόνια περίθαλψη σε όλες σχεδόν τις ευρωπαϊκές χώρες. Οι άτυποι φροντιστές παρέχουν κατά κύριο λόγο τη φροντίδα και την υποστήριξη που χρειάζονται οι εξαρτημένοι. Η προσφορά και η προθυμία των ατόμων να ενεργούν ως φροντιστές είναι καθοριστικής σημασίας για τη διατήρηση των πόρων άτυπης φροντίδας ως μέρος της παροχής υπηρεσιών υγείας στο σπίτι. Το παρόν έγγραφο περιγράφει μια διαχρονική μελέτη της άτυπης περίθαλψης σε έξι ευρωπαϊκές χώρες και παρουσιάζει αναλύσεις που καθορίζουν τους παράγοντες, οι οποίοι προβλέπουν τα αποτελέσματα της οικογενειακής φροντίδας σε μια περίοδο ενός έτους.

Μέθοδοι

Οι αναλύσεις βασίζονται σε δεδομένα από το έργο EUROFAMCARE, μια διαχρονική μελέτη ερευνών των οικογενειακών φροντιστών των ηλικιωμένων με συλλογή βασικών δεδομένων το 2004 και συλλογή στοιχείων παρακολούθησης ένα χρόνο αργότερα σε έξι ευρωπαϊκές χώρες (Γερμανία, Ελλάδα, Ιταλία, Πολωνία, Σουηδία, και το Ηνωμένο Βασίλειο), Ν = 3.348. Παρουσιάζονται τα περιγραφικά στατιστικά στοιχεία των χαρακτηριστικών του δείγματος. Οι δυαδικές λογιστικές παλινδρομήσεις τυχαίας παρεμβολής υπολογίστηκαν, προβλέποντας την έκβαση της αλλαγής της κατάστασης της φροντίδας της δυάδας κατά την παρακολούθηση.

Αποτελέσματα

Όταν η φροντίδα παρέχεται από πιο απομακρυσμένο μέλος της οικογένειας ή από φίλο ή γείτονα, ο αποδέκτης φροντίδας είναι πολύ πιο πιθανό να δεχτεί φροντίδα από κάποιον άλλον (OR 1.62) ή να βρεθεί σε οικιακή φροντίδα (OR 3.37) μετά από ένα χρόνο. Το ίδιο ισχύει και αν ο λήπτης της περίθαλψης έχει προβλήματα μνήμης με μια διάγνωση άνοιας (OR 1.79 / OR 1.84). Η υψηλότερη εξάρτηση (OR 1.22) και τα προβλήματα συμπεριφοράς (OR 1.76) στον αποδέκτη της περίθαλψης οδηγούν επίσης σε αλλαγή της κατάστασης της περίθαλψης. Η χώρα διαμονής εξήγησε ένα σχετικά μικρό ποσοστό διακύμανσης (8%) στο ερώτημα κατά πόσο ένας δικαιούχος περίθαλψης είχε φροντιστεί από κάποιον άλλον μετά από ένα έτος, αλλά εξήγησε ένα σημαντικό ποσοστό διακύμανσης (52%) ως προς το αν ο δικαιούχος περίθαλψης ήταν σε οικιακή κατοικία φροντίδας. Ιδιαίτερα στη Σουηδία, οι δικαιούχοι φροντίδας είναι πολύ πιο πιθανό να φροντίζονται από άλλη οικογένεια ή επαγγελματία φροντιστή ή να είναι στην οικιακή φροντίδα, ενώ στην Ελλάδα το καθεστώς της δυάδας της φροντίδας είναι πολύ λιγότερο πιθανό να αλλάξει.

Συζήτηση

Η πλειοψηφία των οικογενειακών φροντιστών συνέχισε να παρέχει φροντίδα στους αντίστοιχους μεγαλύτερους συγγενείς τους για περίοδο ενός έτους, παρά τα συχνά υψηλά επίπεδα λειτουργικών, γνωστικών και συμπεριφορικών προβλημάτων στον αποδέκτη της περίθαλψης. Αυτοί οι φροντιστές οικογένειας θα μπορούσαν να ωφεληθούν περισσότερο από την κατάλληλη υποστήριξη. Η σχέση φροντίδας / αποδέκτη φροντίδας διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στο αν η δυάδα οικογενειακής φροντίδας παραμένει άθικτη για μια περίοδο ενός έτους. Η υποστήριξη των υπηρεσιών υγείας και κοινωνικής μέριμνας θα πρέπει να στοχεύει ιδιαίτερα σε εκείνες τις δυάδες φροντίδας στις οποίες δεν υπάρχει εταίρος ή σύζυγος που ενεργεί ως φροντιστής, ή κανένα εκτεταμένο οικογενειακό δίκτυο που θα μπορούσε να απορροφήσει τον ρόλο φροντίδας όταν απαιτείται. Οι μακρινοί συγγενείς, οι φίλοι ή οι γνωστοί που ενεργούν ως φροντιστές, μπορεί να χρειαστούν ουσιαστική παρέμβαση εάν πρέπει να διατηρηθεί ο ρόλος τους.

Μελέτη των επιπτώσεων της φροντίδας ανοϊκού ασθενούς στους φροντιστές του.

Η άνοια δεν επηρεάζει μόνο τους ίδιους τους ασθενείς, αλλά και τους φροντιστές τους. Η αξιολόγηση της Επιβάρυνσης από τη φροντίδα ασθενών με άνοια έχει αναπτυχθεί τα τελευταία χρόνια, καθώς μελέτες δείχνουν πως η Επιβάρυνση από τη φροντίδα ατόμων με άνοια είναι μεγαλύτερη σε σχέση με άλλες νόσους. Ο βασικός σκοπός της παρούσας μελέτης είναι ο υπολογισμός της Επιβάρυνσης σε ένα δείγμα φροντιστών ασθενών με άνοια που διαμένουν στην Αθήνα, καθώς και η εύρεση των παραγόντων που την επηρεάζουν. Πρόκειται για συγχρονική μελέτη επισκόπησης και συσχέτισης σε 161 ασθενείς με άνοια και τους φροντιστές τους, οι οποίοι κατοικούν στην κοινότητα και επισκέφτηκαν ένα ιατρείο μνήμης. Η Επιβάρυνση από τη φροντίδα μετρήθηκε με το Ερωτηματολόγιο Επιβάρυνσης του Zarit (Zarit Burden Interview, ZBI) και η κατάθλιψη των φροντιστών, με την κλίμακα του Κέντρου Επιδημιολογικών Ερευνών για την Κατάθλιψη (Center for Epidemiological Studies Depression Scale,
CES-D), ενώ τα κλινικά χαρακτηριστικά των ασθενών υπολογίστηκαν με χρήση σταθμισμένων κλιμάκων (γνωσιακή κατάσταση, λειτουργικότητα, διαταραχές συμπεριφοράς). Για την εύρεση των παραγόντων που επηρεάζουν την Επιβάρυνση, πραγματοποιήθηκε μια ιεραρχική ανάλυση παλινδρόμησης τριών σταδίων. Οι περισσότεροι ασθενείς έπασχαν από τη νόσο του Alzheimer (n=101·62,73%) σε μέτριο έως σοβαρό στάδιο άνοιας σύμφωνα με το MMSE (μέση τιμή MMSE=11,50) και παρουσίαζαν αδυναμία στην πραγματοποίηση δύο βασικών δραστηριοτήτων της καθημερινότητας κατά μέσον όρο. Σύμφωνα με την κλίμακα CSDD, 45 ασθενείς (27,95%) έπασχαν από κατάθλιψη, ενώ σύμφωνα με το NPI οι ασθενείς παρουσίαζαν 5 προβλήματα συμπεριφοράς κατά μέσον όρο. Οι φροντιστές παρείχαν τις υπηρεσίες τους στους ασθενείς για μέσο χρονικό διάστημα 3,6 χρόνια και για περισσότερο από 70 ώρες την εβδομάδα. Σχεδόν οι μισοί (n=80· 49,06%) από τους 161 φροντιστές παρουσίαζαν υψηλή επιβάρυνση (ZBI>40) και 36 φροντιστές (22,4%) είχαν κατάθλιψη σύμφωνα με την κλίμακα CES-D (αποτέλεσμα≥24). Η ιεραρχική ανάλυση παλινδρόμησης κατέδειξε πως όλα τα επίπεδα που εισήχθησαν ιεραρχικά στο μοντέλο συνέβαλαν ανεξάρτητα στη διακύμανση της επιβάρυνσης (δημογραφικά στοιχεία ασθενών και φροντιστών, κλινικά χαρακτηριστικά των ασθενών και χαρακτηριστικά της φροντίδας). Η μικρότερη ηλικία του φροντιστή, οι διαταραχές συμπεριφοράς στο πλαίσιο της άνοιας και η κατάθλιψη του φροντιστή παρουσίασαν ανεξάρτητη συσχέτιση με την επιβάρυνση από τη φροντίδα. Το R2 του τελικού μοντέλου ήταν 0,472. Η άνοια προκαλεί σημαντική επιβάρυνση στους φροντιστές των ασθενών. Η Επιβάρυνση από τη φροντίδα είναι μια πολύπλοκη έννοια, η οποία εξαρτάται από πολλούς παράγοντες των ασθενών και των φροντιστών. Στην καθημερινή κλινική πρακτική, η Επιβάρυνση των φροντιστών πρέπει να αξιολογείται.

Σκοπός της παρούσας ποιοτικής μελέτης, είναι να μιλήσουν οι φροντιστές για την εμπειρία του να ζουν με έναν ασθενή που πάσχει από ΧΑΠ, να αναζητήσουν νόημα και σημασία στη φροντίδα και να μπορέσουν να αναγνωρίσουν μέσω αυτής, στοιχειά που ενδεχομένως θα μπορούσαν να απειλήσουν άμεσα ή έμμεσα τη ζωή τους.
Υλικό και Μέθοδος: Συνολικά 46 φροντιστές ασθενών με ΧΑΠ συμμετείχαν στην ποιοτική αυτή μελέτη. Τα στοιχεία συγκεντρώθηκαν μέσω δομημένων συνεντεύξεων. Οι συνεντεύξεις διεξήχθησαν τόσο σε χώρο του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Λάρισας όσο και στα σπίτια των φροντιστών. Συμπεράσματα: Οι φροντιστές ασθενών με ΧΑΠ γίνονται καθημερινά μάρτυρες των προβλημάτων και μοιράζονται μεγάλο μερίδιο της ασθένειας του αγαπημένου τους προσώπου. Η πολυδιάστατη εμπειρία της αγωνίας που υποβάλλονται οι ασθενείς με ΧΑΠ, τείνει να αντικατοπτρίζεται στους φροντιστές τους, κυρίως σε κοινωνικό, ψυχολογικό και πνευματικό επίπεδο, αν και σε ορισμένους φροντιστές φαίνεται ότι συνυπάρχουν και σωματικές συνέπειες σύμφωνα με τις μαρτυρίες τους.

Ερευνητική διαδικασία μέσω της οποίας αναδεικνύεται ο βαθμός επιβάρυνσης που βιώνουν οι φροντιστές ανοϊκών ασθενών στην Κύπρο.

Ιστορικό: Παρά τις καλά τεκμηριωμένες αποδείξεις για τις ψυχολογικές συνέπειες της φροντίδας ενός συγγενή με άνοια, λίγα είναι γνωστά για τις εμπειρίες πένθους των οικογενειακών φροντιστών. Σκοπός αυτής της μελέτης ήταν η διερεύνηση των βασικών ψυχολογικών αλλαγών που σχετίζονται με την προσαρμογή των φροντιστών στο πένθος και στη «ζωή μετά τη φροντίδα».
Μέθοδοι: Όλοι οι φροντιστές που συμμετείχαν, προσελήφθησαν από ένα κέντρο ημερήσιας φροντίδας, παρέχοντας εξειδικευμένες υπηρεσίες σε άτομα με άνοια. Ζητήσαμε από τους φροντιστές να περιγράψουν τις βασικές αλλαγές που σχετίζονται με την ψυχολογική προσαρμογή στο πένθος μέσω ημιδομημένων ποιοτικών σε βάθος συνεντεύξεων. Οι στρατηγικές που οι φροντιστές χρησιμοποίησαν για να αντιμετωπίσουν και να προσαρμοστούν στον νέο ρόλο τους εξερευνήθηκαν επίσης. Όλα τα δεδομένα υποβλήθηκαν σε θεματική ανάλυση.
Αποτελέσματα: Διεξήχθησαν συνεντεύξεις με τριάντα ένα φροντιστές. Οι πιο συχνές συναισθηματικές αντιδράσεις στο πένθος ήταν τα συναισθήματα της μοναξιάς, της απώλειας, του κενού, της θλίψης, του θυμού και της ανακούφισης. Οι περισσότεροι φροντιστές ήταν σε θέση να προσαρμοστούν στον νέο ρόλο τους, και η συμμετοχή σε ευχάριστες δραστηριότητες ήταν η πιο συχνή στρατηγική που χρησιμοποιήθηκε για την αντιμετώπιση της απώλειας και της «ζωής μετά τη φροντίδα».
Συμπεράσματα: Τα συναισθήματα της μοναξιάς και της απώλειας είναι μεταξύ των βασικών συναισθηματικών αντιδράσεων που διαμορφώνουν την προσαρμογή των φροντιστών στο πένθος. Οι περισσότεροι φροντιστές είναι σε θέση να προσαρμοστούν στην απώλεια. Ωστόσο, μια μειονοτική εμπειρία αύξησε την ψυχολογική δυσφορία μετά τον θάνατο του αγαπημένου τους προσώπου. Ένα μικρό ποσοστό των φροντιστών συνεχίζει να φροντίζει άλλα εξαρτώμενα άτομα.
Απαιτείται περαιτέρω έρευνα για τον προσδιορισμό του τρόπου με τον οποίο οι φροντιστές των ατόμων με άνοια προσαρμόζονται στο πένθος και πώς αυτός ο αυξανόμενος αριθμός ατόμων μπορεί να υποστηριχθεί καλύτερα.

ΣΚΟΠΟΣ Η μελέτη της ψυχολογικής επιβάρυνσης που βιώνει ο υπεύθυνος φροντίδας ασθενούς με αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο (ΑΕΕ). ΥΛΙΚΟ-ΜΕΘΟΔΟΣ Το δείγμα της παρούσας μελέτης αποτελούσαν 106 συγγενείς-φροντιστές ασθενών που είχαν υποστεί ΑΕΕ τουλάχιστον ένα μήνα πριν από τη συμπλήρωση του ερωτηματολογίου. Η έρευνα διεξήχθη σε τρία δημόσια νοσοκομεία του νομού Αττικής. Η συλλογή των στοιχείων πραγματοποιήθηκε με τη συμπλήρωση ειδικού ερωτηματολογίου, το οποίο, εκτός από τα δημογραφικά και τα κλινικά χαρακτηριστικά, περιλάμβανε την κλίμακα μέτρησης της ψυχολογικής επιβάρυνσης, την κλίμακα μέτρησης της αίσθησης συνεκτικότητας-συνοχής των φροντιστών, την κλίμακα μέτρησης της θετικής νοηματοδότησης και, τέλος, την κλίμακα μέτρησης του άγχους και της κατάθλιψης. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ Από το σύνολο των ατόμων που αποτελούσαν το δείγμα, οι 20 ήταν άνδρες (18,9%) και οι 86 γυναίκες (81,1%). Όσον αφορά στα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης του φροντιστή, αυτά σχετίζονταν θετικά με τις διαστάσεις της επιβάρυνσης, δηλαδή με την απογοήτευση, τη γενική πίεση, την απομόνωση και τη συναισθηματική εμπλοκή. Μάλιστα, στην ανάλυση πολλαπλής παλινδρόμησης φάνηκε ότι όσο αυξάνει η γενική επιβάρυνση, η ηλικία και η συναισθηματική εγγύτητα του φροντιστή και όσο μειώνεται η κατανόηση των γεγονότων που συμβαίνουν στη ζωή του, τόσο αυξάνουν τα επίπεδα της καταθλιπτικής συμπτωματολογίας του. Ακόμη, φάνηκε ότι η υψηλή αίσθηση συνοχής (νοηματοδότηση, ελεγξιμότητα, κατανόηση) του φροντιστή σχετιζόταν αρνητικά και σημαντικά με τα καταθλιπτικά συμπτώματα και την επιβάρυνσή του. Επί πλέον, παρατηρήθηκε ότι, αν και η συσχέτιση ανάμεσα στην ηλικία του φροντιστή και το επίπεδο θετικής νοηματοδότησης ήταν θετική και με τις δύο διαστάσεις της νοηματοδότησης (προσωπική ανάπτυξη και αποδοχή), εν τούτοις ήταν στατιστικά σημαντική μόνο με την αποδοχή. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Η φροντίδα ασθενούς με ΑΕΕ επηρεάζει τα επίπεδα ψυχικής υγείας του πρωτοβάθμιου οικογενειακού φροντιστή, υπό τη μορφή καταθλιπτικών συμπτωμάτων. Με την παρούσα μελέτη δίνεται έμφαση στο θέμα της οικογένειας και στις επιπτώσεις της φροντίδας χρόνια πασχόντων μελών της, καθώς και στο πρόβλημα της επιβάρυνσης και της νοσηρότητας των φροντιστών, επισημαίνοντας ότι η επιβάρυνση των φροντιστών ασθενών με ΑΕΕ θα πρέπει να αποτελέσει στόχο κατάλληλων ψυχολογικών παρεμβάσεων.

ΣΚΟΠΟΣ H ανίχνευση και η μέτρηση του βαθμού επιβάρυνσης των οικογενειακών φροντιστών των ασθενών με άνοια στην κοινότητα.
ΥΛΙΚΟ-ΜΕΘΟΔΟΣ Διεξήχθη μια συγχρονική μελέτη. Ο μελετώμενος πληθυσμός αποτελείτο αaπό οικογενειακούς φροντιστές ανοϊκών ασθενών στην πόλη της Καλαμάτας. Από τους 110 φροντιστές που αποτέλεσαν το δείγμα της μελέτης, δέχθηκαν να συμμετάσχουν 102 άτομα (ποσοστό απόκρισης 92,7%). Για τη συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκε η κλίμακα μέτρησης επιβάρυνσης "The Zarit Burden Interview", η οποία συμπληρώθηκε με δημογραφικά στοιχεία. Τα ερωτηματολόγια συλλέχθηκαν με προσωπικές συνεντεύξεις κατά την περίοδο Ιουνίου-Αυγούστου 2013.
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ Η πλειονότητα των φροντιστών ήταν γυναίκες (77,5%), με μέση ηλικία τα 60,6 έτη. Στην πλειοψηφία τους οι φροντιστές ήταν έγγαμοι (68,6%), μέσης εκπαίδευσης (34,3%), διέμεναν στο ίδιο σπίτι με τον ασθενή (71,6%) και παρείχαν φροντίδα στους ασθενείς κατά μέσο όρο 5,4 έτη. Η οικονομική τους κατάσταση ήταν μέτρια σε ποσοστό 34,3%, ενώ το 39,2% δήλωσε ότι βρίσκονταν σε προβληματική οικονομική κατάσταση. Όσον αφορά στα προβλήματα υγείας, το 85,2% (n=87) δήλωσε ότι έπασχαν από κάποια νόσο, ενώ και μερικοί από αυτούς ανέφεραν ότι τα προβλήματα υγείας τους εμπόδιζαν στο έργο της φροντίδας. Τέλος, από τους 102 φροντιστές, μόνο το 7,8% (n=8) είχε παρακολουθήσει κάποιο πρόγραμμα εκπαίδευσης και είχε λάβει εξειδικευμένες πληροφορίες για τη φροντίδα στην άνοια. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι το 57,8% των φροντιστών παρουσίασαν υψηλή επιβάρυνση, με τις γυναίκες να πλήττονται περισσότερο (84,7%).
ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Η μελέτη εντόπισε μεγάλο αριθμό φροντιστών που βίωναν υψηλή επιβάρυνση. Το φύλο του φροντιστή είναι ο σημαντικότερος παράγοντας ο οποίος μπορεί να προβλέψει την επιβάρυνση σε ένα άτομο που φροντίζει μέλος της οικογένειάς του με άνοια, όπως φάνηκε στην παρούσα μελέτη, ενώ ακολουθούν τα προβλήματα υγείας και το μορφωτικό του επίπεδο.

Η υποστήριξη του ρόλου των άτυπων φροντιστών (οικογενειών και φίλων που παρέχουν ως επί το πλείστον αμισθί περίθαλψη σε αδύναμους ηλικιωμένους) είναι σημαντική για την παροχή επαρκούς συνεχούς φροντίδας μεταξύ ανεπίσημης και επίσημης περίθαλψης. Ενώ η παροχή φροντίδας μπορεί να είναι επωφελής για τους φροντιστές όσον αφορά την αυτοεκτίμησή τους, μπορεί να είναι δύσκολο για τους φροντιστές που βρίσκονται σε ηλικία εργασίας να συνδυάζουν αμειβόμενη εργασία με καθήκοντα φροντίδας και μπορεί να επιλέξουν είτε να εγκαταλείψουν την αμειβόμενη εργασία, είτε να μειώσουν τις ώρες εργασίας. Αυτό μπορεί να θέσει σε κίνδυνο τη μελλοντική τους ικανότητα απασχόλησης και να οδηγήσει σε οριστική εγκατάλειψη της αγοράς εργασίας.
Η φροντίδα μπορεί επίσης να προκαλέσει εξάντληση και στρες, ενδεχομένως να οδηγήσει σε επιδείνωση της σωματικής και ψυχικής υγείας των οικογενειακών φροντιστών. Το παρόν κεφάλαιο παρέχει μια γενική εικόνα των χαρακτηριστικών των οικογενειακών φροντιστών και των επιπτώσεων της φροντίδας των ευπαθών ηλικιωμένων στην αγορά εργασίας καθώς και στην υγεία των ίδιων των φροντιστών. Δίνονται πληροφορίες για το πώς θα διαμορφωθούν οι πολιτικές μεταρρυθμίσεις με στόχο 1) να βοηθηθούν οι φροντιστές συνδυάζοντας τις ευθύνες φροντίδας με την αμειβόμενη εργασία, και 2) να βελτιώσουν τη σωματική και πνευματική ευεξία των φροντιστών μειώνοντας τα προβλήματα ψυχικής υγείας. Οι χώρες που επιθυμούν να διατηρήσουν ή να αυξήσουν την εξάρτηση από τους φροντιστές της οικογένειας θα πρέπει να ανακουφίσουν το βάρος αυτών των φροντιστών και να μειώσουν το οικονομικό κόστος που συνδέεται με τις ευθύνες φροντίδας.

Στις περισσότερες χώρες, οι οικογενειακοί φροντιστές και φίλοι παρέχουν το μεγαλύτερο μέρος της φροντίδας και η εκτιμώμενη οικονομική αξία  της υπερβαίνει κατά πολύ τις δαπάνες της τυπικής φροντίδας. Η συνέχιση των ρόλων φροντίδας θα είναι απαραίτητη λόγω των μελλοντικών δημογραφικών και κοστολογικών πιέσεων που αντιμετωπίζουν τα συστήματα μακροχρόνιας περίθαλψης (LTC) σε ολόκληρο τον ΟΟΣΑ. Αυτό είναι που προτιμούν οι ίδιοι οι παραλήπτες της φροντίδας. Η συνέχιση της αναζήτησης τρόπων υποστήριξης και διατήρησης της προσφοράς οικογενειακής φροντίδας εμφανίζεται να είναι μια πιθανώς win-win-win προσέγγιση: (α). για τον λήπτη της περίθαλψης, (β). για τους φροντιστές, και (γ). για τα δημόσια συστήματα. Το κεφάλαιο αυτό παρέχει μια γενική εικόνα και αξιολόγηση της τρέχουσας σειράς πολιτικών που στοχεύουν στους φροντιστές της οικογένειας, σε σχέση με τρεις κύριες πτυχές: τη φροντίδα και την αγορά εργασίας, την ευημερία των φροντιστών και την οικονομική αναγνώριση των φροντιστών. Η αποτελεσματικότητα των πολιτικών που βοηθούν τους φροντιστές να συνδυάζουν τη φροντίδα με την αμειβόμενη εργασία, τη μείωση της εξάντλησης και το άγχος των φροντιστών καθώς και την αναγνώριση του πρόσθετου κόστους που σχετίζεται με τη φροντίδα θα συζητηθεί στη συνέχεια.

ΚΑΤΗΓΟΡΙΕΣ

Επιλέγοντας κατηγορία μπορείτε να δείτε παρακατω τα άρθρα που ανήκουν σε αυτή.

Επιλέγοντας "Πίσω" επιστρέφετε στην προηγούμενη κατηγορία.